Con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down, que se celebró este 21 de marzo, la fundadora del Centro Integral de Apoyo y Mejoramiento Infantil (Ciami), Mariela Murillo, habló en exclusiva para La TV Calle sobre la importancia de la aceptación, inclusión, concientización y sensibilización hacia las personas con esta condición.
“El Síndrome de Down es una condición genética, es un hecho casual. Es decir, no es una enfermedad y eso es muy importante siempre dejarlo claro. Las personas con esta condición tienen un cromosoma más que hace que sean diferentes en cuanto a su fisionomía y su parte intelectual o de desarrollo”, dijo.
La también psicopedagoga recordó que, de acuerdo con Fundadown Venezuela y con la estadística mundial proporcionada por la Organización Mundial de la Salud (OMS), esta alteración aparece en uno de cada 1000-1100 nacimientos. Agregó que desconoce las cifras oficiales en Venezuela y en el estado Anzoátegui, pues el número no se ha actualizado desde hace algún tiempo.
Ciami sobre cómo enfrentar la noticia y qué hacer
Murillo explicó que, en muchos casos, cuando una familia recibe la noticia que tendrán un niño con Síndrome de Down, se generan situaciones que producen culpas, miedos y dudas. Además, esta podría percibirse como un duelo que con la ayuda de especialistas las personas pueden ir superando.
“Es sumamente importante que cuando el niño nace con esta condición sea atendido por su pediatra y que se haga seguimiento a la parte médica. Que lo vea el médico pediatra, el genetista, el neurólogo, el foniatra y que se inicie lo más pronto posible su estimulación temprana”, recomendó la licenciada.
Asimismo, acotó que durante los primeros cinco años de vida se debe incentivar al bebé a través de la también llamada estimulación precoz, que son las terapias que comienzan a recibir desde recién nacidos. Entre las mismas destacan la terapia física, terapia ocupacional, terapia de lenguaje y psicopedagogía. Pues, estas se realizan hasta que el pequeño pueda integrarse en un colegio regular.
No obstante, alegó que en este proceso se van presentando otras necesidades y se van superando objetivos. Pero, la meta siempre está enmarcada en que la persona que tiene esta condición pueda desenvolverse, incluso, en el mundo laboral.
“El mensaje es la aceptación, inclusión, concientización y sensibilización de todo el colectivo en relación a las personas con esta condición. Que los acepten, que los vean como uno más, que les den sus oportunidades como cualquier otra persona. Que se conviertan las debilidades en fortaleza”, sostuvo la especialista
Más información sobre la fundación
Ciami es una organización privada, sin fines de lucro, creada en el año 1994 y ubicada en la ciudad de Puerto La Cruz. Su misión es atender no solo a niños con Síndrome de Down, sino también a niños especiales o con alguna discapacidad.
“Nuestra fundación atiende niños y jóvenes con Síndrome de Down, autismo, con discapacidad intelectual. También atendemos menores con otros diagnósticos como déficit de atención e hiperactividad, problemas de lenguaje, emocionales y dificultades de aprendizaje”, informó su fundadora.
Para quienes deseen obtener más información o colaborar con alimentos, medicinas pediátricas, juguetes, ropa y zapatos en buen estado, pueden comunicarse a su cuenta de Instagram @FundacionCiami. Además, el Centro Integral de Apoyo y Mejoramiento Infantil dispone de los siguientes números de contacto: 04148019881 y 04129462736.
